Ο σύλλογός μας
Ο Σύλλογος Μεσογειακής Αναιμίας ν. Ηρακλείου – Λασιθίου ιδρύθηκε το 1984 από γονείς πασχόντων από μεσογειακή αναιμία. Είναι ένα σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Σκοπός του συλλόγου αρχικά ήταν η προσφορά κάθε είδους βοήθειας, ηθικής ή υλικής προς τα μέλη του, η επαγγελματική τους αποκατάσταση καθώς και η όσο το δυνατό καλύτερη ιατρική παρακολούθηση.
Από το 1993, ο σύλλογος πέρασε στα χέρια των πασχόντων, που δυναμικά πήραμε τη σκυτάλη από τους γονείς και έκτοτε διεκδικούμε με μεγαλύτερη σύμπνοια και δυναμισμό την κάλυψη κάθε μορφής αναγκών μας. Καταφέραμε και αποκτήσαμε μόνιμη στέγη για το σύλλογό μας από το δήμο Ηρακλείου. Όλα αυτά τα χρόνια της ύπαρξης του συλλόγου μας διεκδικήσαμε και επιτύχαμε τη στέγαση μονάδας μεσογειακής αναιμίας σε δικό της αυτόνομο χώρο για την καλύτερη εξυπηρέτηση των πασχόντων, καθώς και τη στελέχωσή της με επαρκές ιατρονοσηλευτικό προσωπικό. Πετύχαμε τη συνεργασία της μονάδας με ιατρούς άλλων ειδικοτήτων του νοσοκομείου, καθώς και την καλή συνεργασία με διαγνωστικά κέντρα για εξειδικευμένες εξετάσεις.
ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ
ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
Κόκκινος Νίκος, Πρόεδρος
Τσικριτσάκης Νίκος, Αντιπρόεδρος
Στειακάκης Άρης, Γραμματέας
Τζεδάκη Κάλλια, Ταμίας
Κτιστάκης Κώστας, Μέλος
Δεληγιάννης Νίκος, Αναπληρωματικό Μέλος
Παναούσης Κώστας, Αναπληρωματικό Μέλος
Έχουμε ενεργή συμμετοχή σε συνέδρια και ημερίδες που αφορούν τη νόσο μας και κατ’ επέκταση την ενημέρωση των μελών μας για οτιδήποτε νέο υπάρχει, ανά τακτά χρονικά διαστήματα.
Προσπαθούμε να προωθήσουμε την εξειδίκευση της θεραπευτικής αντιμετώπισης της μεσογειακής αναιμίας και συναφών νόσων με διεθνή πρωτόκολλα θεραπευτικής αγωγής, πρόληψη άλλων παθήσεων παρεπομένων της νόσου -και όχι μόνο- καθώς και ριζική θεραπεία της νόσου.
- Συνεργαζόμαστε με αιμοδοτικούς συλλόγους προωθώντας την ιδέα της εθελοντικής αιμοδοσίας και του εθελοντισμού γενικότερα.
- Συνεργαζόμαστε με άλλους συλλόγους ΑΜΕΑ και είμαστε μέλη της Ε.Ο.ΘΑ., της ΕΣΑΜΕΑ και της ΠΟΜΑΜΕΑ, με σκοπό να διεκδικούμε ενωμένοι τα δικαιώματά μας. Επίσης είμαστε μέλη του Διεθνή Οργανισμού Θαλασσαιμίας (TIF) για ενημερώσεις και διεκδικήσεις σε παγκόσμιο επίπεδο.
- Στοχεύουμε στην κατοχύρωση των δικαιωμάτων των μελών μας σε ότι αφορά συνταξιοδοτικά θέματα, θέματα εργασίας κλπ.
- Συμμετέχουμε σε διαδραστικές εργασίες για την αντιμετώπιση της θαλασσαίμιας και την ενημέρωση των ατόμων σχετικά με αυτή.
- Προστατεύουμε τα μέλη μας και παρέχουμε παντός είδους βοήθεια για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους.
Τέλος, αντιδρούμε δυναμικά σε παντός είδους αδικία εις βάρος των ατόμων με ειδικές ανάγκες και των δικαιωμάτων αυτών…